Datenschutzhinweis und Einwilligungserklärung für OneSource^™ International 

Geltungsbereich Datenschutzhinweis 

OneSource™ International (das „Programm“) ist ein Programm zur Patientenunterstützung, das von Alexion Pharma Germany GmbH mit Sitz in Landsberger Str. 300, 80687 München, Deutschland („Alexion“) finanziert und von Partizan International Ltd. („Partizan Health“) mit Sitz in 31 Charlotte Road, London, EC2A 3PB zur Unterstützung und Anleitung von Patienten mit der Diagnose PNH bereitgestellt wird.

In diesem Dokument wird beschrieben, wie Alexion und Partizan Health (in dieser Datenschutzerklärung gemeinsam als „wir“, „uns“ oder „unser“ bezeichnet) personenbezogene Daten erhebt und verwendet, um die programmbezogenen Dienste zur Verfügung zu stellen. „Personenbezogene Daten“ bezeichnet alle Angaben zu einer Person.

Durch Anklicken der Kästchen erklären Sie, dass Sie die nachfolgenden Informationen sorgfältig gelesen haben und mit der Verwendung Ihrer personenbezogenen Daten durch Alexion wie nachfolgend beschrieben einverstanden sind. Ohne Ihre Zustimmung ist eine Registrierung für dieses Programm leider nicht möglich.

Welche Daten werden erhoben und wie werden sie verwendet? 

In dem Programm werden nach Ihrer ausdrücklichen Zustimmung folgende personenbezogene Daten über Sie erhoben und verwendet; dies dient der Bereitstellung der nachfolgend beschriebenen Dienste des:

• Vorname
• Familienname
• E-Mail-Adresse
• Telefonnummer
• Altersgruppe
• Geschlecht
• Anzeichen und Symptome, die mittels dem auf der Website und in der Smartphone-App aktivierten Tracking-Tool überwacht werden
• Ihr Feedback zum Programm und anderen Fragebögen.

Einige dieser Angaben gelten von Gesetzes wegen als „sensible personenbezogene Daten“, wenn sich die Angaben auf Ihre Gesundheit beziehen. Mit der Bereitstellung des Programms kann Partizan Health Ihre personenbezogenen Daten für folgende Zwecke verwenden

• Um Kontakt zu Ihnen aufzunehmen: Wir kontaktieren Sie nur für die angeforderten Dienste, darunter: Versand von Behandlungserinnerungen per E-Mail; Versand von Behandlungserinnerungen per SMS; Einholen von Feedback zu dem Programm; Bereitstellung von gedruckten Informationsmaterialien und Einzelheiten zu wichtigen Veranstaltungen; Bereitstellung von anderen Programmdiensten, soweit dies zweckmäßig und erforderlich ist, um eine geeignete Orientierungshilfe und Unterstützung, die sich an Ihrer individuellen Situation orientiert, zu gewährleisten; Bereitstellung von Mitteilungen und Materialien zu Alexion, unseren Produkten und anderen Dienstleistungen, die möglicherweise für Sie von Interesse sind.

Von Zeit zu Zeit möchten wir Aussagen, die Ihrem Feedback zu dem Programm entnommen sind, über unsere Website oder in gedruckten Informationsmaterialien anderen Patienten mitteilen. Wenn Sie damit einverstanden sind, dass Ihre Erfahrungen anderen Patienten auf diese Weise mitgeteilt werden, erhalten Sie von uns einen separaten Datenschutzhinweis, in dem erklärt wird, wie wir Ihre personenbezogenen Daten für diese Zwecke verarbeiten; in einer separaten, expliziten Einwilligungserklärung werden wir anschließend Ihre Zustimmung zu dieser Art der Verwendung Ihrer personenbezogenen Daten einholen.

Partizan International Ltd. mit Sitz in 31 Charlotte Road, London, EC2A 3PB, Vereinigtes Königreich („Partizan Health“) stellt im Namen von Alexion die Website zu OneSource™ International und die Smartphone-App zur Verfügung. Zu den Funktionen der Website und der Smartphone-App zählen

• Ein Tool für Behandlungserinnerungen, mit dem Patienten ihre Arzttermine planen und verwalten können. In diesem Tool können Patienten durch Eingabe des vereinbarten Datums einstellen, ob sie Erinnerungen erhalten wollen, wann sie eine Erinnerung erhalten wollen und über welchen Kommunikationskanal sie diese empfangen möchten (E-Mail oder SMS);
• Ein „Tracking-Tool“, das es Patienten erlaubt, Anzeichen und Symptome im Zusammenhang mit ihrer Erkrankung sowie ihr allgemeines Wohlbefinden zu dokumentieren. Dieses Tool enthält eine Reihe von Fragen mit vorgegebenen Antwortmöglichkeiten, die nicht an Dritte weitergeleitet werden.

Hinweise zu Cookies

Wir verwenden Cookies, um herauszufinden, wie diese Website verwendet wird, um Ihnen eine personalisierte Erfahrung bieten zu können und um Online-Inhalte liefern zu können, die Ihren Interessen entsprechen. Cookies sind kleine Textdateien, die von unserer Website auf Ihrem Computer oder einem anderen Internet-fähigen Gerät gespeichert werden. Mit diesen Cookies können wir Sie von anderen Anwendern dieser Website unterscheiden und diese Website und Ihre Erfahrung beim Durchblättern der Website verbessern. Für weitere Informationen zu Cookies und anderen Technologien zur Datenerhebung verweisen wir auf das Kapitel „Cookies“.

Wie werden Ihre personenbezogenen Daten weitergeleitet?

Partizan Health. Partizan Health speichert und verarbeitet Ihre personenbezogenen Daten in seinen Datenbanken in der Europäischen Union. Wir können auch unsere Niederlassungen in Deutschland damit beauftragen, bestimmte Dienstleistungen im Zusammenhang mit dem Programm bereitzustellen.

Dienstleister. Alexion und Partizan Health beauftragen externe Dienstleister mit der Unterstützung bei der Verwaltung ihrer Datenverarbeitungsaktivitäten im Zusammenhang mit dem Programm (als „Datenverarbeiter“ bezeichnet) und der Datenerhebung. Hierzu gehören Unternehmen wie Partizan Health, die die OneSource™ International-Website und die Smartphone-App im Namen von Alexion hosten und verwalten, sowie Unternehmen den technischen und administrativen Support für bereitstellen, z. B. Datenlager.

Alexion. Partizan Health stellen Alexion allgemeine statistische Angaben über das Programm zur Verfügung, jedoch keine Angaben, anhand derer Sie unmittelbar identifiziert werden können, wie beispielsweise Ihr Name und Ihre Kontaktdaten. Alexion kann im Zusammenhang mit Verkauf, Abtretung oder Übertragung von Geschäftsbereichen von Alexion bestimmte Informationen an seine verbundenen Unternehmen oder andere Unternehmen weiterleiten.

Wie wird der Schutz Ihrer Daten gewährleistet? Die oben genannten Übertragungen können auch Übertragungen in andere Länder außerhalb Ihres Wohnsitzlandes betreffen, deren Datenschutzniveau für Ihre personenbezogenen Daten nicht dem nationalen Datenschutzniveau oder den Datenschutzgesetzen der Europäischen Union entspricht. Alexion und Partizan Health ergreifen geeignete Maßnahmen, um einen angemessenen Schutz Ihrer Daten sicherzustellen, wenn diese in solche Länder übertragen werden; dazu gehört auch gegebenenfalls die Anwendung von in der EU anerkannten Standardvertragsklauseln, um ein angemessenes Datenschutzniveau sicherzustellen. Alexion und Partizan Health werden Ihnen auf Anfrage eine Liste der Empfänger Ihrer personenbezogenen Daten und/oder weitere Informationen zu etwaigen Datenübertragungsvereinbarungen mit Empfängern außerhalb des Europäischen Wirtschaftsraums zugänglich machen.

Wie speichern wir Ihre Daten?

Ihre personenbezogenen Daten werden so lange von uns gespeichert und verarbeitet, wie Sie in dem Programm registriert sind. Wenn Sie das Programm verlassen, wird Partizan Health Ihre personenbezogenen Daten so lange aufbewahren und archivieren, wie es zur Erfüllung der oben genannten Zwecke erforderlich ist. Es ist jedoch möglich, dass Alexion und Partizan Health aufgrund von behördlichen Bestimmungen bestimmte personenbezogene Daten von Ihnen über einen Zeitraum von mindestens 25 Jahren ab dem Datum der Erstellung des Datensatzes aufbewahren müssen.

Schutz Ihrer personenbezogenen Daten

Wir nehmen unsere Verantwortung für den Schutz Ihrer personenbezogenen Daten ernst. Aus diesem Grund haben wir geeignete Kontrollmaßnahmen und Sicherheitsprozesse eingeführt, die zum Schutz und zur Sicherung Ihrer Daten entwickelt wurden. Die OneSource International-App für das Smartphone speichert bestimmte personenbezogene Daten, die nur dem Anwender zugänglich sind und vertraulich gehandhabt werden. Diese personenbezogenen Daten können von anderen Anwendern oder medizinischem Fachpersonal nicht eingesehen werden, es sei denn, dass der Anwender die personenbezogenen Daten mit diesem Personenkreis teilen möchte. Anwender sollten Vorsicht walten lassen und personenbezogene Daten, die auf Mobiltelefonen gespeichert sind, durch Nutzung von Passwörtern und anderen Kontrollmaßnahmen schützen. 

Ihre Rechte

Sie können sich jederzeit mit Partizan Health in Verbindung setzen, wenn Sie auf Ihre personenbezogenen Daten zugreifen möchten oder Informationen zu den personenbezogenen Daten, die über Sie bei uns gespeichert sind, wünschen. Sie können der Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten aus rechtmäßigen Gründen widersprechen und können außerdem eine Korrektur oder Löschung Ihrer Daten verlangen. Darüber hinaus steht Ihnen das Recht auf Datenportabilität (Datenübertragbarkeit) zu. Bitte beachten Sie, dass einige dieser Rechte durch geltendes Datenschutzrecht beschränkt sind, und wir das Recht haben, zur Durchführung unserer gesetzlichen Verpflichtungen Ihre personenbezogenen Daten zu erheben, zu verarbeiten und zu speichern.

Sie können Ihre Zustimmung zur Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten wie in dieser Datenschutzerklärung erläutert jederzeit widerrufen. In diesem Fall können wir Ihnen die Programmdienste nicht mehr zur Verfügung stellen und müssen Sie aus dem Programm entfernen. Sie haben auch die Möglichkeit, sich von der Zusendung von Mitteilungen, für die Sie zuvor Ihr Interesse bekundet haben, abzumelden. Dies betrifft einzelne oder alle Mitteilungskanäle, für die Sie sich zuvor angemeldet haben.

Gegebenenfalls können Sie eine Beschwerde bei Ihrer örtlichen Datenschutzbehörde unter poststelle@bfdi.bund.de einreichen, wenn Sie das Gefühl haben, dass ein Verstoß gegen Ihre datenschutzgemäßen Rechte vorliegt.

Kontaktangaben

Nach europäischem Datenschutzgesetz wird mit einem „Datenverantwortlichen“ eine Rechtspersönlichkeit bezeichnet, die für den Schutz Ihrer personenbezogenen Daten verantwortlich ist und Sie bei der Ausübung Ihrer datenschutzgemäßen Rechte unterstützt. Alexion und Partizan Health sind gemeinsam Datenverantwortliche hinsichtlich der personenbezogenen Daten, die das Programm betreffen. Sie können sich unter 31 Charlotte Road, London, EC2A 3PB mit Partizan Health in Verbindung setzen.

Wie oben erwähnt, werden an Alexion keine Daten über Sie weitergeleitet, die Rückschlüsse auf Ihre Person zulassen. Aus diesem Grund ist Alexion nicht in der Lage, spezielle Anfragen von Ihrer Seite zu beantworten. Wenn Sie jedoch allgemeine Fragen haben, erreichen Sie Alexion unter:

Datenschutzbeauftragter bei Alexion Pharma Germany GmbH
c/o activeMind AG
Potsdamer Str. 3
80802 München
Deutschland

E-Mail: alexion@activemind.de 

ÄNDERUNGEN AN DIESEM DATENSCHUTZHINWEIS WERDEN ZEITNAH AUF DIESER SEITE VERÖFFENTLICHT. DAS DATUM DER LETZTEN AKTUALISIERUNG DIESES DATENSCHUTZHINWEISES FINDEN SIE AM ENDE DIESER RECHTLICHEN ERKLÄRUNG. WIR WERDEN SIE ÜBER ÄNDERUNGEN AN DIESEM DATENSCHUTZHINWEIS MÖGLICHERWEISE NICHT IN KENNTNIS SETZEN; BITTE PRÜFEN SIE DIESE SEITE SELBST REGELMÄSSIG AUF ETWAIGE ÄNDERUNGEN. DURCH ZUGRIFF UND NUTZUNG DIESER SEITEN ERKLÄREN SIE SICH DAMIT EINVERSTANDEN, DASS SÄMTLICHE STREITIGKEITEN UND ANDERE ANGELEGENHEITEN, DIE ZWISCHEN IHNEN ODER IHREN VERTRETERN UND ALEXION ODER DESSEN ANGESTELLTEN, AUFTRAGNEHMERN ODER BEAUFTRAGTEN IM ZUSAMMENHANG MIT DIESEN SEITEN ENTSTEHEN KÖNNTEN, GEMÄSS DEN GESETZEN VON Deutschland UND DER AUSSCHLIESSLICHEN RECHTSPRECHUNG DER GERICHTE VON Deutschland BEHANDELT WERDEN.

Letzte Aktualisierung: Februar 2019

Einwilligungserklärung des Patienten